*星星的孩子*-淺談自閉症

(http://dianxing.me/events/2599)

"自閉症（Autism），又稱孤獨症，被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙，其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉症的病因仍然未知，很多研究人員懷疑自閉症是由基因控制，再由環境因素觸發。雖然環境因素所扮演的角色仍未有定論，研究人員發現七個經常出現在自閉症病人的基因組。男性患自閉症的比率，比女性高三至四倍，但女性發病時病徵會較男性嚴重。"(-維基百科)




        教育週這兩天很幸運能透過Dr. 陳國龍的演講及影片「海洋天堂」來認識自閉症。在陳教授演講中說到，自閉症是Central Coherence (中央統合) 缺陷。他們很注意細節，而非整體；注意一個一個字，而非整句話。所以根據前後文判斷的能力也很弱。 關於自閉症歷史，十九世紀俄國文學家Dostoevski 的小說"The idiot"中就有描述到這樣的行為；二十世紀初判斷為"兒童期精神病or 精神分裂症"；直到1943年，Leo Kanner醫生正式命名為"幼兒自閉症"，也稱作"肯納症"。但病因還是被誤認為"心因論"，甚至有"冰箱媽媽"的惡名出現，認為星兒的存在是由於父母的教養疏忽而導致(相關book: 雨中起舞)。1970年代，自閉症不再被懷疑是兒童精神分裂症，並且病因是生因論，與中樞神經&神經傳到物質(多巴胺, 血清素)異常有關。
   

       Autism, "aut"=自己, "ism"=傾向or狀態。行為有被動回答或動作，也有主動怪異型。

http://www.hkedcity.net/specialed/autism/

@ 最有收穫的地方：

        第一，當然是透過陳教授演講後，很快地對星星兒的行為舉止有更多的瞭解。以至於之後遇到時可以判斷，也能莫慌、莫害怕。因為已經有了先備知識，也知道哪裏有資源可以幫助我。第二，就是「海洋天堂」這部電影，星兒的故事呈現出來，而我更被感動的是他所接受的愛，是那樣的偉大、美麗、且犧牲的愛。提供了一個很好的典範，如何去對待星兒。影片中的爸爸，不僅在大福做對事之後說：「大福真聰明！」等讚美的話，在別人面前也會說他兒子聰明。讓周遭的人也用appreciate的眼光來看待，而不是look down on him.  雖然爸爸有時沒耐心、生氣了，但後來還是不放棄地繼續教他，說：「沒關係，我們慢慢來。」(真是太感動了) 爸爸曾經懷疑大福到底會不會想他、在不在乎他，因為大福患了孤獨症，似乎有沒有人在旁邊也不重要。但後來證明大福很愛爸爸、需要爸爸的陪伴，只是他不會、也不能表達出來。於是爸爸在辭世之前，說自己就是那海龜，以後也會像現在一樣陪著他一起游泳 (噴淚)。 由此發現，孤獨症的星兒不是不需要關愛、不是不用人理他也無所謂地沉浸在自己世界一輩子就好。他們也渴望著人與人之間的關係，只是因著軀體的障礙鎖住了自己。老師和父母的付出，就好像是一點一滴地讓他看到這世界的有光、有愛、有溫暖。

@ 在一個融合(inclusive education)的班級裡，教學者在教學過程如何看待這些有特別需求(special needs)的學生？

        我不是教特教班的話，應該比較不會遇到較低智能的星兒，反而是高功能的星兒。他們雖智力較正常，但行為舉止和人際互動方面依然是特別需要幫助的。首先，我會先讓自己打從心底接納他&愛他。第二，讓班上同學們學習接納他。無疑的，老師們都喜愛乖小孩、好帶的小孩，班上有特殊需求學生出現時，可能也只能摸摸鼻子，早點認命。是人的話一開始都會有這樣的軟弱，但接下來我會希望自己能先真實地來愛他、包容他，因為他也是上帝喜愛的小孩，就像喜愛其他30多位同學和我一樣。他不是陶匠失誤的作品，他是特別的。想想自己國小國中"作惡多端"，眼前的星兒說不定比我善良100倍，不見得比我or其他人來說是個麻煩。他只是...不一樣。而讓同學接納他的方法，先是要了解"肯納症(自閉症)"是什麼，不瞭解就會害怕、瞭解了就不再害怕，甚至可以慢慢接受他。然後提供一些怎麼與他相處、溝通的方式，講出星兒同學的需要是什麼。必要時也可以帶他們玩"同理心"的體驗遊戲。老師的幫忙固然重要，同儕的接納也是星兒的願望。

@ 除了自閉症以外，還有哪些不同的特別需求比較普遍？

   

       除了身心障礙的孩子們之外，我認為在一般班級中也有不少比率的弱勢家庭孩子需要特別關注。所謂弱勢家庭孩子，包括單親家庭、低收入戶、隔代教養、一些原住民或新住民家庭等等。他們沒有生理的學習障礙，但可能卻有心理或環境上的學習困難。為什麼有些孩子就是沒寫作業？為什麼他上課就是沒精神？然後對學校長輩說話也沒禮貌？等等孩子反應出來的行為舉止，背後都可能有著他們難以說出的壓力。欺負別人的孩子，老師說對同學要有愛，那他在家庭所經歷的愛又是怎樣的呢？這些孩子也許沒有外顯的障礙，但是他們表現出來的不配合或做不到等等行為，是否也在心中吶喊著他們的需要？雖然並不是弱勢家庭的孩子就一定很消極，有些甚至更努力和積極，但同時學校的長輩、老師們對於家庭較不完整的他們可能會成為更重要的角色，所以老師相對付出的心力也就需要更多。期望自己能夠成為他們心中的榜樣，帶著他們看到這個世界雖然有惡，但也仍然有希望。

在網路上搜尋到的影片:

@ 參考資料及延伸閱讀

1. 自閉症覺醒 http://www.autismawakening.org/   [內容豐富]
2. 小小神經科學: 自閉症 http://www.dls.ym.edu.tw/neuroscience/aut_c.html  [簡潔清晰]
3. 自閉症的研究與治療  http://home.netvigator.com/~yipsir/newpage15-05.htm
4. 擺脫障礙 過耳不忘 6歲自閉鋼琴家 (2012年04月30日) http://www.am730.com.hk/article.php?article=101649&d=1741
5. 財團法人中華民國自閉症基金會 http://www.fact.org.tw/